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Endometriose: das Chamäleon der Gynäkologie

Christina Schake (37) war Anfang zwanzig, als ihr Körper ihr erstmals klar machte, dass etwas nicht stimmt. Nicht leise oder schleichend – sondern mit Schmerzen, die sie bis zur Ohnmacht brachten. Es folgten mehrere Operationen und die Diagnose: Endometriose.

Heute – 15 Jahre später – kann Christina ruhig über alles sprechen. Über Narben, Kinderwunsch, Angst. Und über den Moment, in dem sie begriff, dass es nicht darum ging, wieder „funktionieren“ zu müssen, sondern ein Leben zu führen, das sich für sie richtig anfühlt. Sie hat gelernt, sich selbst ernst zu nehmen und daraus „ihr“ Leben gestaltet.

Was ist Endometriose?

„Endometriose bedeutet, dass gebärmutterähnliches Gewebe außerhalb der Gebärmutter wächst“, erklärt Christina sachlich. Sie hat es mit Grad vier (Schweregrade 1-4) besonders heftig erwischt – mit dichten Verwachsungen auch durch Gewebe und Organe hindurch.  

Wie es dazu kommt, weiß man bis heute nicht. „Es gibt zwei Theorien“, sagt sie. Entweder wird Schleimhaut fehlgeleitet oder sie ist „schon im Embryo falsch angesiedelt“. Beides sind Hypothesen. Fakt ist: Endometriose verursacht extreme Schmerzen. „Teilweise so stark, dass sie nicht auszuhalten sind. Wie heftige Geburtswehen“, vergleicht Christina.

Der lange Weg zur Diagnose

Christina ist 22, als sie die Diagnose Endometriose bekommt. Die Schmerzen begannen viel früher. „In der Schule fiel ich oft aus. Aber es hieß immer: Das ist halt deine Periode.“ Der Klassiker. Mit ihren starken Schmerzen sitzt sie immer wieder beim Frauenarzt. Sechs Jahre hörte sie: „Da müssen Sie durch.“ Sie erhält zwar Medikamente, doch keine Diagnose, geschweige denn Verständnis. Schließlich wechselt sie den Arzt. Ein Gynäkologen, der ihr zuhört und sie ernst nimmt: „Endlich hatte ich das Gefühl, dass mich jemand wirklich versteht.“

Der erste große Eingriff

Die erste Diagnose lautet: Ein gutartiger Tumor, fast faustgroß, in der Blase, verursacht durch Endometriose. Es folgt eine sechsstündige Operation, in der auch Herde im Bauchraum, an Blase, Gebärmutter, den Leisten und am äußeren Darm entfernt werden. Die Organe waren miteinander verwachsen, ein Eierstock bereits zerstört.
Nach der Operation glaubt Christina, das Schlimmste überwunden zu haben. Operiert. Geheilt. Das Leben geht weiter – im alten Tempo wie bisher. Um ein Wiederaufflammen der Endometriose zu verhindern, beginnt sie eine Hormontherapie: sechs Monate Wechseljahrspritzen, die den weiblichen Hormonhaushalt auf Null setzen. Danach die Pille im Langzeitzyklus, um die Periode zu unterdrücken und die Krankheit zu bremsen.

2016: Der Tiefpunkt

Eine weitere Operation ist unumgänglich. Der sechste und bislang schwerste Eingriff: Teile des Darms müssen entfernt werden. Ein künstlicher Darmausgang kann zwar vermieden werden, doch die Schmerzen danach sind kaum auszuhalten. Es folgen wieder zwei Wochen Krankenhaus und drei Wochen Anschlussheilbehandlung. Nach drei Monaten ist sie wieder arbeitsfähig. Im selben Jahr erhält sie einen Schwerbehindertenausweis mit 50 Prozent Grad Behinderung.

Die Wende: Körper, Seele und Geist in Einklang bringen

Dann der Zusammenbruch. Schmerzen, Angst, Trauer – Christina braucht Hilfe und Erholung. In einer Reha mit Endometriose-Schwerpunkt trifft sie zum ersten Mal andere Betroffene. „Da musst du dich nicht rechtfertigen. Da wirst du verstanden. Das tut einfach nur gut“, erzählt sie.
Nach der Reha krempelt sie ihr Leben um. „Ich habe aufgehört, meinen Körper zu übergehen.“ Sie zieht für sich einen radikalen Schlussstrich, setzt alle künstlichen Hormone ab und beginnt, ihrem Körper auf andere Weise zu begegnen: mit veränderter Ernährung, Yoga, Heilkräutern, Akupunktur, Physiotherapie, Osteopathie und gezielter Körperarbeit. Ihr Weg geht über reine Symptombekämpfung hinaus.
Der Kinderwunsch – ein letzter Versuch

An diesem Punkt beschließen Christina und ihr Partner, es noch ein letztes Mal mit dem Kinderwunsch zu versuchen. Die Klinik, in der sie behandelt wird, geht vorsichtiger vor: sanftere Stimulation, engmaschige Kontrolle, keine Überdosis Hormone. Mit Erfolg. Ein positives Ergebnis, ihr Wunder. Doch das sollte nicht ihr letztes Wunder bleiben: Vor zwei Jahren kündigte sich ihre Tochter ganz von selbst an – völlig unerwartet und ohne jede Hilfe der Kinderwunschklinik.

Vom Leid zur Aufgabe: Selbsthilfe statt Stillsein

Auf ihrem Weg gründet Christina eine Endometriose-Selbsthilfegruppe und eine Kinderwunsch-Gruppe. „Ich musste irgendwas Gutes aus dieser Erkrankung rausholen.“
Sie klärt auf und hört zu. Die Selbsthilfegruppen sind ein Ort Gleichgesinnter, an dem sie sich nicht erklären muss. Dieses Gefühl von Verstanden werden war für sie eine große psychische Entlastung – etwas, das ihr im Alltag oft fehlte, weil Familie, Freunde und selbst Ärzte ihre Krankheit nicht immer nachvollziehen konnten.

Was Endometriose sie gelehrt hat

Sie sagt Nein. Sie geht nicht mehr an Orte, die ihr nicht guttun. Sie hat ihren sicheren Beamtenjob gekündigt und macht jetzt das, was sie erfüllt: Die zweifache Mama arbeitet selbstständig, berät Menschen zu Gesundheit und Achtsamkeit. „Auch wenn es komisch klingt: Ich bin dankbar, dass die Endometriose da war“, sagt sie. „Sie hat mich zu dem Menschen gemacht, der ich heute bin.“ Ihre wichtigste Lektion aus der Krankheit: Man kann lernen, sich selbst ernst zu nehmen – auch wenn es weh tut.

Was ist Endometriose?

Endometriose ist eine gutartige, aber chronisch verlaufende gynäkologische Erkrankung. Schätzungsweise sind 10-15 Prozent der Frauen im gebärfähigen Alter betroffen. Bei Endometriose wächst Gewebe, das der Gebärmutterschleimhaut ähnelt, außerhalb der Gebärmutter – zum Beispiel an Eierstöcken, Darm oder Bauchfell. Dieses Gewebe reagiert auf Hormone und kann sich wie die Gebärmutterschleimhaut auf- und abbauen, was zu Entzündungen, Schmerzen und Vernarbungen führt.
Endometriose äußert sich sehr unterschiedlich, weshalb sie auch als „Chamäleon der Gynäkologie“ bezeichnet wird. Die Symptome sind vielgestaltig, was eine Diagnose erschwert. Bis zur gesicherten Diagnose vergehen häufig vier bis zwölf Jahre. Gründe dafür sind unspezifische Symptome und die aufwendige Diagnostik.

Mögliche Symptome

Starke Regelschmerzen mit deutlicher Alltagsbeeinträchtigung, Schmerzen beim Geschlechtsverkehr, Schmerzen beim Stuhlgang oder Wasserlassen (zyklusabhängig), Blähbauch („Endo Belly“), chronische Unterbauchschmerzen, Müdigkeit und Erschöpfung, unerfüllter Kinderwunsch
Die Beschwerden können sehr unterschiedlich ausgeprägt sein. Nicht immer tritt jedes Symptom auf. Häufig ist es die Kombination mehrerer Anzeichen.
Eine weit verbreitete Folge der Endometriose ist die eingeschränkte Fruchtbarkeit. Bei 40 bis 50% der Frauen, die ungewollt kinderlos bleiben, ist sie die Ursache. Endometriose ist nicht heilbar. Allerdings gibt es Behandlungsmöglichkeiten, die Beschwerden lindern und die Lebensqualität deutlich verbessern können. Dazu gehören Medikamente, Operationen, Physiotherapie und ganzheitliche Ansätze.

Quelle: Endometriose-Vereinigung Deutschland